miércoles, 8 de octubre de 2008

El don de la oportunidad

El viernes, antes de la 4ª sesión de quimioterapia, fui al teatro. Sí, ya sé que no es nada especialmente reseñable pensando que procuro ver todo lo que puedo. El problema es que vi Molts records per a Ivanov y, al igual que me pasó con la última película de Isabel Coixet, mi elección no pudo ser más inoportuna. Por si acaso se repone y alguien tiene intención de ir a verla, sugiero que se salte el párrafo que sigue, porque voy a contar tanto de la obra que la voy a destripar irremediablemente.

El argumento trata básicamente de la relación que mantienen, entre sí y con un amigo, una pareja de mediana edad; él, escritor comprometido y desengañado de los ideales de mayo del 68, se apoya en su mujer, actriz. Ambos son pequeño burgueses de manual: cultos, leídos, irónicos, cómplices… A ella –y aquí viene el meollo de la cuestión y en momento en que me empiezo a remover en la butaca- le detectan un cáncer. En una pantalla que ocupa buena parte de la escena se ven proyectadas imágenes que me resultan muy familiares: las pruebas, los médicos, los sueros de la quimioterapia… Ella reaparece con su pañuelo, los espectadores asisten a su deterioro físico y yo ya hago esfuerzos para tragar saliva con el nudo que se me ha formado en la garganta. Ella muere y yo ya lloro a moco tendido.

No hace falta decir que yo no sabía cuál era el argumento de la obra. No soy tan masoquista como para ir a verla sabiéndolo, pero igual que cuando alguien está embarazada sólo ve mujeres encinta por la calle, últimamente me doy de bruces con el cáncer más a menudo que nunca.

Lo que más me extrañó en el comportamiento de la protagonista es que ella no quería saber en qué estadio se encontraba su enfermedad. Delegó en su marido y este, a su vez, en el mejor amigo de ambos, de forma que ella no tomaba ninguna decisión sobre su tratamiento. Me pareció un poco incoherente con su forma de ser. Como mínimo, yo no lo entendí. ¿Es posible que alguien como ella no quiera saber si va a vivir o no, si el tratamiento da resultado, si merece la pena volverse a someter a la tortura de la quimioterapia para alargar unos meses su vida? Estos días he recordado que alguna cantante muy famosa y su marido también declararon no querer saber nada, y dejaron el peso de las decisiones en manos de sus hijos.

Hace poco, también, tuve una conversación con un amigo cuya suegra padece un cáncer. A ella no le han dicho lo que tiene, aun a pesar de que le están poniendo quimioterapia, con portacat incluido. Toda la familia se ha conjurado para ocultárselo. Ella ha preguntado a su hija, directamente, si tiene cáncer, y la respuesta ha sido que claro que no. Ahora la pobre mujer no entiende por qué se le cae el pelo ni por qué tiene que someterse a un tratamiento tan agresivo, si en teoría tiene una enfermedad menor. Hablando con mi amigo yo le dije que era partidaria de decírselo; resultó que él era del mismo parecer, aunque no así sus hijos que son los que, por lo que se ve, tienen la decisión final.

Son dos casos diferentes que, en mi opinión, tienen algo en común: el derecho de los enfermos de cáncer a saber. En el caso de la obra de teatro, ella renuncia expresamente a ser informada. En el segundo, la familia ha decidido por la enferma. Se puede argumentar que para qué preocupar innecesariamente a una persona de cierta edad, pero yo pienso en casos como el de Paul Newman que, a sus ochenta y tres años, decidió salir del hospital, suspender cualquier tratamiento, y morir en su casa. En mis circunstancias, yo quiero saber; en otras, quién sabe…

14 comentarios:

Xesca dijo...

¡Hola!

El tema de la entrada de hoy me ha hecho recordar algunos casos. Es curioso se afrontan este tipo de situaciones. Me imagino que anécdotas en este tema habrá miles.
Hace dos años conocí a un chico que con 19 años tuvo un cáncer y lo ocultó a toda su familia menos a su tía que fué su apoyo durante todo el tratamiento. Aún ahora, y después de que haya salido el tema en contadas ocasiones, no puedo explicarme como sus padres no saben nada de la enfermedad que tuvo su hijo.
A partir del momento en qué me lo contó se transformó en un héroe para mi. No podía entender de ninguna forma como podía superar todo lo que le iba a venir encima sin la ayuda de sus seres más queridos, y qué le llevó a tomar esa decisión.
En otra ocasión, a una amiga de mi madre le diagnosticaron un cáncer de pulmón. Los médicos dijeron que no había nada que hacer, que estaba demasiado extendido, y los familiares decidieron no contarle lo que le iba a ocurrir en pocos días.
Al principio me dio rabia que no le dijeran lo que le ocurría, pero creo que tomaron la decisión acertada, ya que al no poder hacer nada por ella, le ahorraron un sufrimiento innecesario. Aún así, yo creo que me gustaría que me lo dijeran.
Es muy difícil establecer unas pautas a seguir en estos casos, cada persona es un mundo, cada familia un universo.
Para la familia tiene que ser complicado tomar una decisión que afecta a un ser querido. Aunque lo que has contado de esa mujer a la que la están tratando y no tiene ni idea de su enfermedad... me parece increíble.

A ver si antes de ir a ver alguna obra miras el argumento... que para tortura bastan las sesiones de quimioterapia, que por cierto... ¡te quedan 2! ¿no me equivoco no?

¡Muchos ánimos! que "això ja és cuit"

Xesca

Xisco dijo...

Hola Toñi!!!

Como estás??? Espero que un poquito más recuperada cada día!!! Mira, yo estoy de lleno en el tema de oncologia, los quimioterápicos,sus efectos farmacológicos y sus efectos adversos...

Y también estoy en el tema del que has hablado hoy, el tema de decidir si uno quiere saber la información o no quiere saberla, o si quiere saberla pero la familia se niega.
Pienso yo... si a una persona, como la suegra de tu amigo, se le cae el pelo, lleva un portacath conectado a su vena, se siente mal... la familia misma, ¿no cree que la mujer piensa que tiene cáncer y lo sabe? Es que és de cajón. Puedes confiar mucho en tu familia, pero confias más en ti mismo y en lo que te pasa. Y creo yo que duele más pensar que tienes cáncer (por todos los síntomas y signos que tiene) y tu familia te lo niegue, que si solo tienes cáncer y punto. Para mi, que la familia no quiera contarselo, aunque ella sí quiera, es un signo claro de que la familia no se adapta a la situación. Además, pienso que la propia paciente debe saber y decidir sobre su tratamiento. Mientras no haya signos de incapacidad manifiesta, uno tiene el derecho y el deber de decidir lo que quiera.

Buenu...vaya rollo no?? es que me pongo a escribir y no paro!!! jeje... Además, es un tema bastante puntiagudo, aunque en las clases no hay duda en la forma en la que tenemos que actuar los futuros médicos.

Buenu, espero que sigas recuperándote y al tratamiento, ya le queda poco!!!! Pronto se acabarán el olor a fármacos!!! jeje

Un beso!!!

Yo también tengo cáncer dijo...

Hola guapa,
Mientras sigues descontando (ya te queda poco ¡eh!), te diré que has tocado uno de los temas que tengo en mente desde que comenzó todo esto.
Yo lo llamo paternalismo absurdo, porque considero que nadie es quien para decidir sobre la información que hemos de recibir. Estoy de acuerdo contigo, es mejor saber, incluso si duele, porque también te puedes alegrar de estar viva para sentirlo.
Sé que puede resultar duro, pero viviendo como estoy esta situación, me indigna ver a las personas que acuden conmigo a radioterapia sin saber que tienen cáncer, que las hay. Creo que es una gran responsabilidad para las familias ocultar esta información, y que hay que estar muy seguro de que es beneficioso para hacerlo, pero insisto en que no lo apoyo.
Por otra parte, te diré que también condeno lo contrario, si ocultamos lo que nos pasa -cuando se trata de algo con los efectos que tienen estos tratamientos- estamos faltando a la confianza que los demás depositan en nosotros.
Bueno, que me alegro de que ya vayas hacia atrás, enseguida pasará todo. Ya verás.
Un abrazo murciano,
Isabel

angels blog dijo...

¿Buenas!
Soy Àngels de nuevo. Ya me he enganchado.
En el tema de que uno sepa o no lo que tiene, yo creo que somos todos tan diferentes...
En nuestros casos, lo más habitual es que lo sepamos antes que nadie y que seamos nosotras mismas las que lo ocultemos para no preocupar a los demás. Èsto es lo que me ocurrió a mí, puesto que hasta la semana anterior a la intervención no avisé a la familia, para que estuvieran el menos tiempo posible en la incertidumbre que yo misma tenía.
En cuanto a otros casos, supongo que existe la posibilidad que lo sepa la familia antes que tú, pero dependiendo de la edad que tengas y de lo independiente que seas para estas cosas, será muy difícil.
Pero, si llegado el caso, la familia lo sabe antes que el paciente, imagino que cada caso será diferente, que habrá personas más capaces de responder serenamente que otras, y la familia, qué también se puede equivocar, actuará desde el cariño.
También creo que el tipo de cáncer y lo avanzado que esté, hará que sea muy diferente.
En nuestros casos concretos, y hoy en día, como hay un nivel tan elevado de curación y tenemos tantas posibilidades de salir de "ésto" o de convivir con "ésto" con nuestras dudas y nuestras angustias, yo no lo veo como otros tipos de cáncer.
En cualquier caso, también se me hace muy difícil creer que esta persona no sepa, o pueda intuir lo que tiene, quizás prefiere que su familia crea que la ha engañado.
En fín, yo también me enrollo bastante.
Un abrazo.
Àngels.

María Antonia Valdivielso dijo...

Xesca,

A mí me cuesta mucho entender cómo alguien se puede someter a un tratamiento así y sus padres no se den cuenta. Me imagino que tu amigo no vivía con ellos, porque en otro caso no entiendo cómo se puede ocultar. De todas formas, yo estoy con Isabel: no acabo de entender por qué hay que ocultar que se padece un cáncer. Decirlo abiertamente ayuda a normalizar una enfermedad cuyo nombre se evita como el diablo.

Respecto a la amiga de tu madre, y aun pensando que cada caso es un mundo, creo que la familia no tiene derecho a ocultar una cosa así. Como tú, a mí me gustaría que me lo dijeran, por aquello de lo que se llama "dejar las cosas arregladas". Podría, por ejemplo, despedirme de la gente que me importa. En fin, es una cuestión dificilísima, pero reivindico el derecho de los enfermos a tomar sus propias decisiones; después de todo, es su cuerpo y, sobre todo, es su vida.

No suelo leer el argumento de las obras que voy a ver; me gusta el factor sorpresa, aunque a veces la sorpresa sea desagradable.

Y sí, ya sólo me quedan dos. En poco más de un mes habré acabado. Menos mal, porque cada sesión se me hace más cuesta arriba.

Un abrazo muy fuerte.

María Antonia Valdivielso dijo...

Xisco,

Sí, estoy cada día un poco más recuperada, aunque las cosas van más lentas a medida que pasan las sesiones. Tú estás estudiando los tratamientos en la teoría (y en la práctica con algunos enfermos, espero). Yo te aseguro que los efectos adversos son... ¡todos los del mundo! Ahora mismo tengo la boca tan llena de llagas que lo que tengo detrás de los labios es un trozo de carne viva. La oncóloga y las enfermeras me han recomendado hacer gárgaras con bicarbonato y no sé si es peor el remedio o la enfermedad.

Lo que cuentas no es ningún rollo. Al contrario. Tu intervención como médico en ciernes me parece interesantísima. Yo me pregunto: si la suegra de mi amigo (al que, por cierto, tú conoces) le pregunta directamente al médico, ¿le dirá la verdad? Quiero creer que sí y que su voluntad prevalecerá sobre la de la familia. Y desde otro punto de vista, qué difícil para los hijos mantener la ficción y continuar con la mentira. Es verdad que hay familias que no se adaptan a la situación y contribuyen, sin quererlo, a que se continúe pensando que un cáncer es una condena a muerte; si no, no tiene sentido tanta ocultación.

Cada vez me parecen más interesantes y difíciles estas cuestiones. Espero que en la Facultad os preparen también para afrontar esa parte psicológica.

Un abrazo. A ti no te digo que estudies mucho, porque seguro que más ya no se puede...

María Antonia Valdivielso dijo...

Isabel,

Me voy a apropiar del término "paternalismo absurdo". Es acertadísimo. Coincidimos en nuestros puntos de vista: quitando casos realmente excepcionales (que lo hay; por ejemplo, hay personas que simplemente no preguntan porque no quieren conocer la respuesta), el enfermo tiene que saber. No acabo de ver por qué alguien se arroga el derecho de otra persona a ser informada, lo que es, además, una responsabilidad con la que a mí no me gustaría bregar.

Aunque no escriba en tu blog, voy siguiendo tus avances con los tatuajes. Da gusto ver cómo poquito a poquito recuperas las fuerzas y vuelves a ser autonóma. Ya sabes lo que te suelo decir: déjate mimar.

Un abrazo desde la lluviosa Mallorca en plena gota fría.

María Antonia Valdivielso dijo...

Àngels,

Es verdad que, en casos como los nuestros, somos nosotras las que acabamos informando a la familia. Como tú, yo se lo dije lo más tarde posible a mis padres, por la misma razón que tú aduces: no veía la necesidad de anticiparles el sufrimiento que sabría que vendría después. Después, eso sí, me he apoyado todo lo que he podido en ellos, en el resto de mi familia, en mis amigos... y no me he arrepentido de contar abiertamente lo que me estaba pasando. Hay gente que se siente incómoda conmigo, lo noto, pero es su problema. El nuestro es hacer todo lo posible para que la enfermedad no pueda con nosotras, no andar con disimulos ni medias verdades.

Efectivamente, todos somos diferentes, pero tener un cáncer no convierte a una persona en alguien menor de edad. Muchas veces se dice que para qué angustiar a una persona anciana, y yo vuelvo al ejemplo de Paul Newman. Con ochenta y tres años no era precisamente un jovencito, lo cual no fue óbice para que supiera y decidiera.

Bueno, guapa, nos estamos poniendo muy serias... ¿No te animas a hacer un blog y contarnos a todos cómo te va? En cualquier caso, te doy todo el permiso del mundo para que te continúes enrollando aquí todo lo que quieras y más.

Un abrazo enorme.

kpi dijo...

Nosaltres quan en el meu pare l'hi diagnosticaren un càncer de laringe, sa meva germana i jo ens vàrem quedar gelades sense dir res i mirant al metge el doctor Nofre Pons (gran persona i metge) ell el primer que ens va dir va ser - El vostre pare sap perfectament el que te, ara per ara si ell en vol parlar o no es un decisió seva, esperau...
Entrarem dins l'habitació i les nostres cares deien pare tens càncer, ell molt sencer i amb la rialla a la cara ens va dir
- No em sortirem d'aquesta...
i així va quedar la conversa mai més, mori després de quatre mesos molts durs un 19 d'octubre de 1993 a les 8 del matí, no més haviem fet dues sessions de quimioteràpia...
Estic totalment d'acord amb el que deis tots, el malalt ha de saber el que l'hi passa, no crec ara a dia d'avui amb tanta informació que tenim que un malalt amb càncer no sabí que te càncer...no heu veig possible..crec que si dius la paraula quimioteràpia o radioteràpia sabem del que parlam..no creis?

I Toñi estimada abans d'anar a veure una pel·licula o teatre mira l'argument estimada.

Te de contar una cosa que em passaries el teu mail particular...

bona nit a tothom una besada amb pessics.

Anónimo dijo...

Hola Artista, ¡vaya elección la tuya!... bueno te contaré que yo ví la de Morgan Freeman "Ahora o Nunca" y a la semana más o menos me dieron mi diagnostico y pensar que hasta me reí viendola.
Bueno en cuanto al tema en cuestión yo tengo dos experiencias bien distintas, la mía y aquí por supuesto la información la recibo y la transmito yo,para mí eso da "normalidad" al tema.Pero también he vivido la otra postura, mi Padre murió de cancer de pulmón hace 7 años, tenía 69 años y cuando se lo detectaron tenía metastasis en grado 4, o sea que nada que hacer, ni siquiera quimio.
así que decidimos de momento no decirle nada,creimos que debido a su caracter era lo mejor para él, desde el diagnostico hasta su muerte transcurrieron 11 días... aún me queda la duda si él lo sabía o no, pero estoy segura que si hubiese habido tratamiento,(o quizá hubiesemos tenido más tiempo) operación o cualquier opción sí se lo hubiesemos dicho para que él pudiese tomar las decisiones sobre su vida.
Bueno corto ya porque me estoy poniendo blanda, resumiendo, informacion sí, una frase muy manida dice que "información es poder" y nosotras tenemos que ser muy poderosas.
Un beso muy fuerte desde tambíen ahora la lluviosa Murcia.
Lola P.

Francesc dijo...

hola!
Parece mentira, que cuando ocurre algo inesperado, la gente que es victima se fija más en lo que realmente le preocupa. De la ignorancia, al saber hacer i saber decidir. Si no recuerdo mal és el año 68 no? entonces se entiende que las mujeres, no tienen potestat sobre ellas, y si no piensas así, corrígeme, (conmigo lo has hecho muchas veces), puede que sea la causa de su ignorancia. otra causa que su vida no le dé un sentido especial, unas ganas de vivir, una sustància (luchar). Entonces la obra tiene su sentido, el sentido que usted/tu le ha/has dado, és en sentimiento de no poder hacer por ella lo que estas haciendo por ti, luchar. de ahí tu frustración, espero no equivocarme.
Mi abuelo (81 años) murió hace tres meses, tenia càncer de próstata y càncer de pulmón, sus ganas luchar eran enormes. Sus fuerzas tremendas pero la edad, y la forma física hicieron que se fuera. Eres joven, con ganas de luchar por ti, y en la mente està la fuerza. Solo tienes que intentar ser feliz para que esto se supere, el resto lo hace el tratamiento pero tu tienes que ser feliz o almenos ser conciente de que si no eres fuerte nada se supera.
Espero aportar un granito de voluntad y fuerza a tu persona.

María Antonia Valdivielso dijo...

Kpitana,

M'he emocionat llegit el post d'avui al teu blog. Ton pare estaria ben orgullós de tu, estic molt segura. Li has fet el millor homenatge. Recordant-lo, i fent que els que no el vàrem conéixer sàpiguem d'ell, el fa viure en certa forma. No m'estranya que per tu la tardor sigui l'estació més trista. Ànim, guapa. Esteim amb tu.

Clar que et donaré el meu correu. Estic molt intrigada amb el que m'has de contar: mariaantoniavaldivielso@gmail.com

Amb això de mirar l'argument crec que tornaré caure dues (o tres o quatre) vegades en la mateixa pedra. Ja som massa vella per canviar.

Una abraçada molt forta.

María Antonia Valdivielso dijo...

¡Uf! ¡Once días! Debió de ser durísimo, sin tiempo ni para hacerse a la idea. Ahora me siento mal por haber hecho que os pongáis tristes recordando pérdidas dolorosas. Con lo que me estáis contando, lo que veo cada vez más claro es que cada caso es un mundo y que es imposible asegurar que uno haría esto o lo otro en determinadas circunstancias. Se hace lo que se puede, que no es poco.

Tú como mínimo fuiste a ver la película antes, pero yo últimamente triunfo. A ver si voy a ver algo del tipo "Una conejita en el campus" (¡qué gran título y seguro qué gran película!) y acierto.

Cuídate mucho, guapetona.

María Antonia Valdivielso dijo...

Francesc,

És molt curiós però ara, malgrat el patiment físic, em sent raonablement feliç. No tenc molts de moments de desànim i pens que he tenc la sort de ser una persona forta de caràcter. El que a certs moment m'ha anat en contra ara m'ajuda, perquè ho faig servir per tirar endavant. El mal físic passarà, i jo recordaré les mostres d'estimació i tot el suport que m'heu fet arribar, aquí, al carrer, per telèfon, per e-mail. Això no se m'oblidarà.

Em sap molt de greu lo del teu padrí. Una abraçada molt forta i gràcies pels ànims i les teves reflexions.